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04 nov 2011 Laisser un commentaire
in Uncategorized Tags:aidant-naturel, aidants naturels, épreuve, choréa neuroacanthocytosis, maladie dégénérative, maladie rare, neuroacanthocytos, neuroacanthocytosis, proche aidant, proches aidants, répit
J’ai reçu quelques commentaires suite a la diffusion de la vidéo (le repas) via ma boite courriel. Voici un court résumer “Bonjour si vous voulez gagner du temps, il existe des pompes de gavage, en plus de cela vous libère de beaucoup de manipulation”.
Quelque mois après le tournage de la vidéo en 2009, j’ai effectivement reçu une pompe de gavage, que j’ai utiliser régulièrement, mais la, ma proche me ramène a la réalité,
voici ce qu’elle m’a dit “Roger, je vais a l’hôpital et je suis connecter, de plus le personnel et le peu de gens qui me visite, porte une jaquette, un masque et en plus des gants. Je vais dans un centre d’hébergement temporaire pour ton répit, la même chose je, suis connecté. Je suis avec toi la personne que j’aime le plus au monde avec mes parents et tu me connectes aussi. Roger je n’ai même plus de contact humain.”
J’ai répondu a Lucie “mais regarde mon amour je suis dans la même situation que toi, à part la santé, le seul contact humain que j’ai est au travail et quand je fais la petite
épicerie”. Pour balancer notre rapport, je me suis entendu avec elle, pour la semaine ce sera avec des seringues et le week-end avec la pompe de gavage.
Être aidant naturel, veut aussi dire s’ajuster régulièrement selon l’évolution de la maladie et la capacité de votre proche.
Roger/